Testimonios - Historias de Vida-

Muchas personas nos han contado sus vidas. Hablar de sí mismo y leer sobre los demás es una forma de reconstruir la identidad, un ejercicio  que nos permite entendernos, comprender y aceptar. Cuando leas estos relatos personales, puede que encuentres una parte de ti. 



Conoce a Ishell, México 

Hola, soy Cynthia Ishell, soy una mujer mexicana, acabo de cumplir 47 años, tengo un hijo de 14 años y adopté a mi sobrina, ahora es mi hija y tiene 18 años. También soy madre soltera, me divorcié hace 12 años y no me he vuelto a casar. Tengo dos sitios de residencia y uno de ellos que es en donde paso el mayor tiempo por cuestiones de trabajo, lo compartimos con mis padres y mi hermano menor. Soy Arquitecta de profesión y me dedico a la docencia universitaria desde hace más de 17 años. Y claro soy Seropositiva y en este momento gracias a mi adherencia al tratamiento me encuentro indetectable. Desde hace poco menos de un año hice público mi diagnóstico para poder realizar activismo en apoyo a las personas que vivimos y convivimos con VIH. 

En tu perfil de Instagram nos cuentas que eres una mujer profesional, madre y seropositiva, ¿Qué significa esto en tu vida?

Uno de los grandes estigmas en torno al VIH es pensar que "a mí no me va a pasar", porque soy mujer, porque tengo una educación universitaria, porque "siempre me cuide"... Pero en medio de una relación en donde una mujer se cree protegida y amada, confía ciegamente en sus parejas, hoy en día un porcentaje muy alto de mujeres que vivimos con VIH, desafortunadamente recibimos la transmisión del virus por nuestras parejas estables y ese fue mi caso.

Yo no me enteré de mi diagnóstico de forma inmediata, tuve que transitar un largo camino médico después de mi divorcio. Pero hoy en día, he tratado de aprender mucho sobre mi condición, siempre de manera profesional, ya que como dice uno de mis médicos un paciente enterado es un paciente cuidado. Pero hablar de mi condición como ahora lo hago no fue un camino fácil tampoco, sin embargo, si yo quiero que mis hijos sean responsables con sus vidas propias, yo tengo que ser su ejemplo a seguir.

Entonces, ¿Qué significa esto para mí?, significó volverme más humilde y empática, saber que cualquier persona puede estar en mi lugar me hizo entender que no importa dónde creas que estas ni quién pienses que eres esta condición te hará crecer de verdad, y que al ser Seropositiva tengo dos caminos: sentarme a llorar y dejarme morir con miedo al futuro o seguir viviendo. Decidí luchar y VIHVIR, primero por mis hijos, por mis padres, por mis hermanos, pero ahora sé que debo luchar por mí y sólo por mí y ese es el mejor ejemplo que puedo mostrar y no solo a mi familia, a muchas personas que incluso no conozco.

  • ¿Qué significa la espiritualidad en tu vida?

La espiritualidad es uno de los aspectos más importantes en mi vida, no para dejar en manos de un Dios mi vida, sino para crear una conciencia interna y personal y tener fortaleza para vivir cada día. Soy budista y practico budismo desde hace muchos años atrás. En mi práctica entendí que la vida es efímera y que por eso es importante vivir en el aquí y ahora, entendí que las cosas que nos pasan no siempre están ahí para hacernos sufrir, sino que la vida espera que aprendamos algo más de ella para valorar cada instante en el que estamos en este mundo. El sufrimiento sin embargo surge, pero debemos tratar de no ahogarnos en él y transformarlo en esa energía positiva que nos ayudará a amar la preciada vida humana que nos fue dada.

En mi proceso de aceptación como seropositiva, uno de los primeros aspectos que decidí nutrir junto con mi tratamiento antirretroviral fue el aspecto espiritual. Hago yoga, chi kung y medito, eso ayuda a no sentir tan profundamente los efectos no siempre tan buenos del tratamiento, e incluso olvidarlos.

Y si alguien en este momento recibiera un diagnóstico como el mío, yo 100% segura le diría que se agarre fuertemente de su espiritualidad.

¿Cuándo te enteras sobre el diagnóstico de VIH?

El 7 de agosto del 2017 recibí mi diagnóstico después de 4 largos años en tratamientos contra un pre-diagnóstico de "cáncer que nunca existió".

Creo que se ha avanzado mucho en torno al conocimiento del VIH y sus efectos en la población varonil, pero lamentablemente aún falta mucho más por saber sobre los efectos y manifestaciones en mujeres y niños. Yo nunca dejé de atenderme desde que comencé a sentir algo extraño en mi cuerpo, me asustaba padecer cáncer cervicouterino ya que el padre de mi hijo me infectó desde mi embarazo de VPH (virus de papiloma humano), por esa razón me hacía chequeos constantes y me sometí a todos y cada uno de los dolorosos y denigrantes tratamientos ginecológicos a los que me enviaron, incluido recibir una dosis baja de quimio. Lamentablemente esos tratamientos no me ayudaban y cada vez me sentía más mal.

El día que me enteré de mi diagnóstico fue porque cansada de sentirme terriblemente mal, me enojé muchísimo con el médico tratante, y como estaba dispuesta a levantar una queja oficial al hospital y a él, fue cuando decidió ofrecerme una prueba rápida de VIH, la realizó una de sus practicantes sin ningún conocimiento de los protocolos que se deben seguir y fue un total desastre además del shock que conlleva recibir una noticia como esa. Ojalá que nadie en el mundo tenga que pasar por una situación parecida a la mía, pero creo que en países como el mío y otros con aún más precarios servicios públicos de salud, mi historia debe ser más común de lo que fue para mí.

Solo lloré amargamente un par de semanas, es importante vivir también el duelo, en lo que asimilé mi diagnóstico y me senté junto a mi familia a contarles mi situación. Y a veces me da sentimiento por todo lo vivido pero decidí que mis lágrimas no me dejarían ver los caminos a seguir.

  • ¿Cómo has convivido con el virus del VIH?

La realidad es que a pesar de que mi cuerpo si estaba gravemente dañado, porque cuando me dieron mi diagnóstico me encontraba en estado de SIDA, decidí ser realmente positiva con respecto a mi condición.

Por supuesto que me enojé, con mi exmarido, con los médicos que no querían ver una realidad inminente, con el mundo que me castigaba así, pero, a ese enojo lo convertí en fortaleza, comencé a buscar apoyo médico en otros lugares donde no me trataran mal, ya que el estigma es creo que la peor parte de esta condición, no la enfermedad en sí. Luego me acerqué a una fundación llamada "La Casa de la Sal A.C." (@lacasadelasalac) para pedir apoyo emocional, me apoyé en mi familia para tener una red de apoyo para los días en que realmente me sentí mal, también busqué terapias alternativas para minimizar el dolor que sentía en el cuerpo y finalmente me aferré a mi fe y a mi práctica espiritual para minimizar el dolor del alma.

No entendía ¿porqué había personas que dejaban sus tratamientos?, ni tampoco entendía ¿porqué otras personas me veían como bicho raro después de enterarse que soy seropositiva?, hasta que uno de mis psicólogos me dijo: Ishell, tú eres una mujer fuerte y no todos son tan fuertes como tú, además tu nunca has estado sola en este camino, el acompañamiento de tu familia, de tus hijos ha sido de gran ayuda para que tú sigas luchando, pero lamentablemente el mismo estigma y la discriminación que se vive por esta condición hacen que las personas lo vivan solas, asustadas y con miedo de pedir ayuda.

Es cierto, ahora lo veo claramente, yo he recuperado poco a poco mi salud a base de tener el apoyo incondicional de mi familia, de mis nuevos amigos, personas comprometidas con esta causa que luchan cada día porque personas como yo tengan mejores oportunidades para vivir. Y bueno, mis ángeles: médicos, terapeutas, médicos alternativos, mis amigos, maestros y compañeros de fe en el camino espiritual, que se han convertido en mi red de apoyo más fuerte y más que eso, ahora son mi nueva familia.

El VIH me cambió la vida, por supuesto que sí.., ahora soy una persona totalmente distinta, más humana, más empática, más tolerante, más comprometida con los demás, una persona que ama la vida, el mundo a los otros, que ayuda con lo que puede. El VIH sacó mi lado valiente, un lado que nunca pensé que tendría y me enseña cada día a apreciar mi valiosa vida.

  • ¿Qué mensaje le darías a quien recibió recientemente un diagnóstico?

Mi mensaje para alguien que ha recibido recientemente su diagnóstico sería que no dejen que el miedo los domine, que se vale llorar y mucho, que se vale quedarse callados, encerrarse, dejar que el dolor salga a través de muchas lágrimas. Hay que vivir nuestro duelo para después poder seguir adelante con nuestra vida.

Pero después, hay que dejarlos ir y tomar en sus manos las riendas de su nueva VIHDA, no estamos solos, acercarse a grupos y redes de apoyo es fabuloso, abrirse a la familia, a los mejores amigos y pedir ayuda es muy importante, bien dicen que "el dolor compartido es menos dolor".

Y luego, apegarse a su tratamiento antirretroviral eso es lo más importante, al principio tampoco es fácil, pero cuando menos se den cuenta, esa pastillita ya será como ponerse los zapatos cada día para salir.

El VIH ya no es una sentencia de muerte, es solo una condición más que debemos anexar a lo que somos.

Y bueno, de forma personal sé que nos encerramos en un closet para sentirnos más seguros, eso está bien si te hace sentir seguro, pero salir de él es una liberación total. Esto no es algo a lo que deban estar obligados, sepan que hay leyes que nos protegen y debemos de luchar por ellas, pero cuando lo hacemos de manera libre sin la carga del auto estigma es sumamente liberador.

Esta es la historia de Becky, una madre británica que contrajo el VIH poco antes de cumplir 30 años.

Estaba nerviosa. Me encontraba sentada con mi hija en las rodillas frente al profesional sanitario que pronunciaría las palabras que cambiarían mi vida para siempre: "Su prueba de VIH ha resultado positiva".

Cómo? Sentí frío por el shock. Mi cuerpo se entumeció completamente, mientras las lágrimas comenzaron a recorrer mis mejillas.

Un millón de preguntas asaltaron mi cabeza. En aquel entonces tenía casi treinta años y me preguntaba si llegaría a vivir más allá de los cuarenta. ¿Sería capaz de tener más hijos? ¿Volvería a tener una relación alguna vez? Pero todo lo que pude decir fue una frase: "No, eso no es posible".

Y empecé a recordar cómo había llegado a esa situación. Después de separarme del padre de mi hija, con quien tuve una relación de diez años, me inicié en las citas por internet. Fue ahí donde conocí al hombre que acabó pasándome el virus.

Me volvió loca desde el primer momento. Y fue tan solo poco después de iniciar mi relación con él que contraje el VIH. Él portaba el virus en el momento en que lo conocí, pero no lo sabía en ese entonces. Fue algo que descubrimos juntos.

La primera vez que tuvimos relaciones sexuales usamos protección. Y la siguiente, pero un día nos quedamos sin preservativos y lo hicimos igual, nos dejamos llevar por el momento. Después, la situación volvió a repetirse una y otra vez. Decidí hacerme las pruebas porque llevaba un tiempo sintiéndome muy cansada. Había leído que la fatiga es uno de los síntomas del VIH, pero nunca pensé que esa podía ser una posibilidad real.

Los dos nos hicimos la prueba al mismo tiempo, pero mis resultados llegaron antes. Mi pareja vino conmigo a la clínica así que yo misma se lo dije. Empezó a llorar y a pedir disculpas.

Compartir una experiencia tan traumática nos unió más, nos aferramos el uno al otro en busca de apoyo. No estaba enojada en ese momento. Él no sabía que tenía el virus, entonces, ¿Cómo podría estar enojada? Y es verdad, él no usó condón, pero tampoco le pedí que lo hiciera.

Ahora sé que mi futuro compañero tendrá que ser alguien comprensivo. Esa ha sido una lección muy valiosa.

Otros hombres que he conocido han sido mucho más comprensivos.

De hecho, conocí a un chico en una aplicación de citas para gays. Él era bisexual y no portaba el virus del VIH. Conversamos a través de la aplicación y acabamos encontrándonos y acostándonos.

Cuando le dije que cuál era mi condición se mostró súper comprensivo. Dijo que había estado con otras personas en su vida que tenían el virus así que sabía que yo no podía transmitirlo.

Supongo que ahora sé que algunas personas sabrán entender mi enfermedad y otras no. Mientras me sienta feliz y cómoda en mi propia piel, podré lidiar con las reacciones de cualquiera.


Andrés, 33 - Costa Rica  

Lunes, 8:00 am y me siento en mi escritorio en la oficina. Esos lunes de los que no te gustan porque talvez no tienes la motivación de querer arrancar, pero debes hacerlo. Me duele ligeramente la cabeza, pero lo dejo pasar. Al cabo de unos minutos, el dolor me molesta y reservo un espacio en el consultorio médico.

Tras hablar con el médico que también era amigo, me dice: Ale estas con una gripe fuerte, pero con acetaminofén todo mejora. Jajá que pastilla más milagrosa que nos sirve para todo, es como las mamás, no podemos vivir sin ellas. El día avanza, pero la molestia no lo hace. La semana continúa hasta que el domingo de esa misma semana, estoy muy mal en cama casi sin darme cuenta que ocurría en mi alrededor y decido irme a emergencias del centro médico en mi pueblo.

Ya ahí, tomo asiento, noto que me quedo dormido y estoy muy cansado, como si hubiera trabajado bajo el sol sin detenerme. Ya con el médico me dice, te veo mal estas como pálido sin fuerzas, tus signos vitales están inestables. Después de que dijo la palabra inestable, recuerdo ir en la ambulancia junto con una señora embarazada (discúlpeme señora que le quité la camilla, pero iba en otras jajá). Llegué al Hospital y después de unas horas y de laboratorios la noticia llegaba. Llegaba un silencio, pero jamás olvidaré la cara de aquella persona que tenía los resultados en la mano y no sabía ni que hacer o decir, en la vida había estado en una situación de esas ni mucho menos la universidad le dijo que tenía que pasar.

-Mira los resultados están alterados, pero voy con el médico, ya vengo. Al momento llegó y creo que la bronca le tocó por que vino solo sin el médico. Mira, vamos a ponerte en observación porque estás mal (si yo lo sabía desde hace horas amigo, por eso estoy aquí y no en casa viendo tv). Me dio los resultados y al abrirlos sin conocer qué diablos era cada asunto solo mi mirada se desvió donde decía: Reactivo. ¿Que? Y es que había dos reactivos que no sé cuál era peor que el otro. Ale tienes dengue y además eres VIH+. No pues ahora sí que este mundo tiene bronca conmigo. ¿Pero que hice?

Ahora no solo tenía que lidiar con una sino con otra también. Los días pasaron y en mi mente solo pensaba en que moriría y lo peor es que iba a morir como en las películas: flaco, pálido y solo en una cama y por gay (no pues, castigo divino por todo lado). Con el pasar del tiempo, llegué a la clínica donde iniciaría mi control para el VIH, (por cierto, el dengue lo superé pero que cosa más horrible, esa es otra historia con otro café).

Pues ya con mi médico, la cual me dijo, Ale seguiremos siendo amigos por mucho tiempo y estoy para que juntos salgamos adelante. Ya empecé a leer e informarme (no usen cualquier página que se encuentre jamás) a conocer sobre el virus y los avances que existían, pues uno nunca se informa de esto porque sabes que nunca te pasará, eso no es para mí... error corazón, esto es para cualquier persona...

Recuerdo que le dije, ¿doctora cuánto me queda de vida? (si se lo dije como actor de televisa en novela mexicana, llorando y desgarrándome la camisa, si hubiese gradas me tiro rodando) Y me respondió: ¿cuánto quieres vivir? - Ah pues no es que me quedan años por vivir, pues no cosito, esto no funciona así.

Durante el siguiente mes, me preparé con información actualizada, leía, preguntaba, me informaba y sobre todo mi mente decía: esta porquería no ve a matar, ¡a mis 29 tengo mucho que hacer! Ya con todo claro, mi médico me informó que tenía una carga viral alta y mis cd4 pues estaban bajos y esa combinación no va. En cuestión de unos 3 meses, estaba hablando ya de un tratamiento, ahora si tenía que pensar, porque era una decisión importante. Tomé tiempo para pensarlo y pues me animé, inicié el tratamiento (que cosa más loca, jajá esa vaina es como montarse en la montaña rusa, pero ese capítulo es otro con más café).

A los meses de iniciarlo, más estable mentalmente y físicamente, llegaba el día que conocía el resultado sobre el avance del tratamiento y como mi cuerpo lo llevaba.

Ale, estas indetectable y tu cd4 es muy alto. Ahí encontré la respuesta a mi pregunta: no iba a morir, porque no quería morir. No lo iba hacer porque me faltaban cosas por hacer en este mundo, quería viajar, quería estudiar, quería tener una pareja, quería ser feliz y lograr que me comía el mundo.

Viajé, terminé mi carrera universitaria, estoy por casarme y soy feliz. ¡Lo logré! Aun así, descubrí que el mundo tiene más cosas para darme, tengo nuevas metas, estoy haciendo cosas nuevas y además cosas que jamás pensé en hacer. Y una de las cosas más importantes es que estas leyendo esta historia, mi historia. Una historia que ahora la sabrá el mundo, porque lloré, porque tuve miedo, porque no tenía idea de que hacer. Y hoy le digo al mundo y a ti que me lees, que esto va más allá de que vivamos con VIH, no somos tres letras, somos personas con sueños y esperanzas, que nos falta mucho por hacer y por descubrir. La vida sigue y no podemos quedarnos estancados llorando y preguntándonos ¿porque yo? Esa respuesta no existe porque simplemente la pregunta no debería de existir, aquí nadie es culpable de nada, ni te mereces esto. Lo que si te mereces es ser feliz, sea cortes, amable, educado, y sobre todo quiérase, que, si no empiezas por ti, nadie va a hacerlo.

Mejoré mi alimentación, ahora descanso, duermo, salgo a hacer ejercicio en ocasiones, no fumo ni tomo, no uso drogas. Estoy ocupado siempre, y cuando termino algo empiezo otro proyecto. Me rodeo de gente que me apoya y ama y no me estorba. Me alejo del problema porque quiero cosas buenas para mi vida, porque quiero ser consecuente con mi médico: quiero vivir todo lo que pueda hacerlo.  

Ana, 36 México 

Hola. Tengo actualmente 36 años y fui diagnosticada a los 24. Me enteré cuando me iba a graduar de ingeniería. Me tocó hacer pasantías y me hicieron las pruebas [del VIH] y salí positiva.

En ese momento pensé hasta en morir. Tenía novio en ese entonces y el salió negativo. Tenía muchas preguntas. ¿Cómo lo obtuve si era una niña de buena familia y mi ex era un chico sano? En ese tiempo, solo lo sabía mi mamá y mi novio. Me hicieron muchos exámenes en clínicas privadas. Contaba con un buen seguro médico. Recuerdo que la enfermera me miraban raro y eso me hacía sentir muy mal. Me decía que por qué a mí si tenía todo en la vida.

Me vieron varios médicos, me tuvieron años sin tratamientos porque tenía una carga viral baja. Pasó el tiempo. Lo dejé con mi novio. Después me enteré de que mi primer novio se había enfermado y estaba grave. Lo contacté y le dije que fue él quien me lo transmitió y me dijo que sí. Desde entonces tuve novios que me dejaban porque querían casarse, tener hijos y se quejaban por usar condón.

Mi madre falleció, me fui a otro país, me olvidé del VIH. Hace un año regresé a mi país natal y juré en la tumba de mi madre que iba a luchar. Me vi en privado con una doctora y empecé el tratamiento. No lo van a creer, pero nunca he tenido síntomas del VIH. Me veo sana. Nadie pensaría que tengo eso.

Decidí cuidarme porque quiero ser feliz, lo merezco. No pedí esta vida. A veces me siento mal del estómago y desde que mi mamá falleció tengo ataques de pánico, pero ahí voy con mi tratamiento. Y sola, sin novio. El último me dejó. Pero sé que llegará alguien.

Tengan fe. Duré años sin tratamiento, Dios me dio otra oportunidad. Mi médico dice que puedo ser de ese pequeño porcentaje de personas que no desarrolla la enfermedad.

¡Luchemos! ¡No dejemos que el VIH nos quite los sueños!